Muerte y morir — notas de un médico sobre la presencia junto a la cabecera.

1. Los primeros años — lo que hice mal

He aprendido a estar presente con los años. Llevó su tiempo. Comencé mi carrera incómodo con la perspectiva de dar malas noticias sobre un diagnóstico, tropezando a lo largo del proceso y, en el tropiezo, haciéndolo más confuso para los pacientes y sus familias de lo que tenía que ser. Usaba demasiados términos clínicos. El mensaje se diluía a medida que avanzaba y se perdía al final. La gente salía de la conversación con más preguntas que respuestas, lo que aumentaba su ansiedad y la mía, y disminuía su confianza en mi competencia. Esa es la descripción honesta de cómo trabajaba en esos primeros años, y la incluyo aquí porque la disciplina que quiero describir en el resto de este ensayo fue el lento desaprendizaje de ella.

2. El cambio — más simple, directo, humano

Con los años aprendí que las personas funcionan mejor con un mensaje más simple, más directo, más humano durante tiempos confusos y estresantes. El cambio es pequeño de describir y no fue pequeño de hacer. Significó dejar a un lado el vocabulario que protegía al clínico y confiar en que el paciente y la familia podían sostener la frase llana si yo la entregaba llanamente. Quienes estaban listos para oírlo se asentaban, a menudo dentro de la misma conversación, en la quietud resuelta que uno de los marcos establecidos llama aceptación. Quienes no lo estaban comenzaban lo que el mismo marco llama negación y negociación. Los términos son de Elisabeth Kübler-Ross; la observación es más antigua que cualquier marco, y cualquier clínico que haya hecho este trabajo durante mucho tiempo ha visto ambas respuestas en la misma semana, a veces en la misma familia.

Lo que aprendí es que la frase llana no fuerza una respuesta. Despeja el camino para la respuesta que ya está ahí. Las preguntas que vuelven después están mejor dirigidas, son más específicas, porque vienen de un lugar cognitivo y emocional más definido. Esa es la razón práctica para la disciplina. La razón más profunda es que la frase llana es lo más honesto que puedo ofrecer.

3. Establecer expectativas, y encontrar a las personas donde están

Establecer expectativas claras de una manera neutral pero compasiva, por adelantado, es la mejor preparación que puedo ofrecer a un paciente. A veces eso hace que lo que sigue les sea más fácil; a veces no. Y eso es aceptable. Cada persona está en una etapa diferente de disposición cuando se entrega la noticia. Este es el viaje personal de cada ser humano, y cada uno de nosotros, en última instancia, debe recorrer este camino por sí mismo. El trabajo del clínico no es mover al paciente a una etapa particular. El trabajo del clínico es ser claro, estar presente, y dejar espacio para que la persona esté donde realmente está. La cabecera no es un lugar donde mi cronograma preferido importa. Es un lugar donde su cronograma importa, y la disciplina es hacer que ese cronograma sea más fácil de habitar en lugar de más difícil.

4. Junto a la cabecera

La presencia silenciosa con respeto por el momento es lo que puedo ofrecer a cada paciente y a su familia en el momento de la muerte. Permanecer junto a la cabecera con atención e intención es mi ofrenda como médico y como ser humano para hacer mi parte en facilitar la transición última. El aparato médico a mi alrededor tiene su propio trabajo que hacer; mi trabajo en ese momento es más simple que el aparato y más difícil de aprender. Es estar ahí con la persona que muere y con quienes la aman, y mantener la habitación como una habitación en la que la persona sigue siendo vista.

Y hay algo más que quiero nombrar sobre lo que ocurre en esos momentos. A menudo reflexiono sobre la vida de la persona que muere frente a mí — sobre las luchas y las alegrías que conozco, y sobre la parte mucho mayor que no conozco. Tomo la quietud solemne del momento para celebrar esa vida: el paso a través de esta existencia, la labor de haberla soportado con todas sus alegrías y tristezas, la contribución que esa vida ha hecho al todo de la experiencia humana vivida y a lo que el resto de este sitio llama el campo de la conciencia. Cada ser humano al final de la vida merece esa celebración — por haber llegado hasta el final, por haber llevado lo que llevó, por haber amado lo que amó, por haber añadido su forma particular a la totalidad. Las tribulaciones son parte de la vida y parte de la contribución. La vida está, por ahora, llegando a su fin; lo que está saliendo de la habitación se está disolviendo de regreso en el océano de la conciencia desde el que una vez se localizó. Junto a la cabecera, en palabras llanas, lo que estoy ofreciendo es el reconocimiento de que la vida importó, que sigue importando mientras termina, y que lo que está saliendo de la habitación no ha sido pequeño.

He llegado a pensar que esta clase de presencia no es nada. No es, según las métricas que la institución mide, nada en absoluto. Es también, en mi experiencia, lo que las familias recuerdan.

5. La pacífica y la traumática — la cuestión de la justicia

He sido testigo de muertes pacíficas y esperadas, y de muertes inesperadas y traumáticas. La marcada diferencia entre ellas siempre plantea la pregunta de por qué algunas personas sufren más que otras en este momento, y desde una perspectiva terrenal la diferencia no parece justa. He estado en habitaciones donde la familia la preguntó directamente, y en habitaciones donde la familia no la preguntó pero la pregunta estaba en la habitación de todos modos, sin decirse.

Mi enfoque es retener el juicio sobre el momento. Sé que no siempre tengo todos los datos. Intento, cuando es posible decirlo, compartir esto con familias en duelo desconcertadas por la aparente injusticia de lo que acaban de ver. Estos son los momentos más duros, y nadie a quien yo haya conocido — clínico, familiar, teólogo, filósofo — ha entendido el mecanismo completo o la totalidad de las implicaciones. Lo honesto, entonces, es decirlo así, y mantener el decirlo respetuoso de la vida que acaba de terminar y de la gente que sigue en la habitación. El marco que el resto de este sitio explora deja espacio para esta honestidad; no me exige afirmar más de lo que la cabecera me ha mostrado realmente.

6. Ecuanimidad, asombro y aceptación

He intentado mantener la ecuanimidad a lo largo de años de práctica, y sé que mi trato junto a la cabecera ha cambiado en el intento. Ha cambiado para acomodar las distintas situaciones que la muerte despierta en las mentes de los pacientes y sus familias — sin juicio, con lo que solo puedo describir como una actitud numinosa de asombro y aceptación hacia estos momentos. Lo que he aprendido es que la presencia silenciosa y respetuosa hacia la vida vivida que ahora termina frente a mí es lo mejor que puedo hacer como médico y como ser humano. Los años no me han dado una doctrina. Me han dado una postura. La postura es lo que llevo a la habitación.

7. Lo que el marco le permite decir a un clínico

El modelo del receptor que organiza el resto de este sitio es, en su núcleo, la propuesta de que la conciencia no es producida por el cerebro sino recibida por él — que el cerebro es el sustrato por el cual un campo más amplio se localiza en una vida particular. He escrito sobre la evidencia de esta propuesta en otras partes del sitio, y la trilogía dramatiza cómo se vería tal arquitectura desde dentro. Quiero decir algo más estrecho aquí.

Lo que el marco le da a un clínico junto a la cabecera no es un guion y no es una certeza. Es espacio. Espacio para honrar lo que el paciente y la familia están experimentando sin aplanarlo ni en la afirmación del modelo de producción de que la experiencia es el último ruido eléctrico del cerebro, ni en la afirmación religiosa institucional de que la experiencia debe ajustarse a una doctrina particular. La posición honesta es que nadie junto a la cabecera — clínico, familia, persona moribunda, marco — tiene todos los datos. La contribución específica del marco es mantener la pregunta genuinamente abierta en lugar de cerrarla prematuramente en cualquiera de los dos lados. Esa apertura, en mi experiencia, es lo que las familias desconcertadas por la aparente injusticia más necesitan oír, y es lo que puedo ofrecerles en lenguaje llano: que no sé, que nadie sabe, y que el no-saber no disminuye lo que acaba de ocurrir en la habitación.

La disciplina de la presencia no requiere el marco. Muchos clínicos llegan a la misma disciplina por vocabularios diferentes, y muchos llegan a ella por ningún vocabulario en absoluto. El marco, para mí, es lo que permite que la disciplina descanse sobre algo más grande que mi propio trato junto a la cabecera. El trato junto a la cabecera es lo que llevo a cada habitación. La disciplina de la presencia es lo que he estado intentando, durante años, merecer llevar.

Esta página forma parte de los ensayos compañeros de Lecturas. Para la forma literaria del mismo archivo de casos — el archivo de veinticuatro años de casos límite del médico que organiza la primera novela — véase Anima. Para la literatura empírica más directamente relevante a la cuestión de qué sobrevive a la transición, véase Memoria prenatal y el archivo Stevenson, el catálogo de firmas-del-receptor en ¿Por qué la biología? §4 (lucidez terminal, anticipación sin estímulo sensorial, ECM bajo hipoxia, memoria prenatal), y ¿Dónde se almacenan las memorias? Para la disciplina de la presencia en el vocabulario contemplativo del que el marco también bebe, véase meditación y el receptor. Para la síntesis más amplia, La Evidencia.